År 2009

Halvt År Studieophold i USA

Forelæsninger, venner og Zumba (det gode studieliv)
I 2009 var jeg så heldig at få muligheden til at tage et semester i USA. I just loved it! Jeg havde det rigtig godt med den amerikanske uddannelses metoder, jeg mødte nogen fantastiske mennesker og ikke mindst oplevede jeg Zumba for første gang i mit liv (blev senere selv instruktør og dans blev en stor del af mit liv). Kort sagt jeg havde det fedt! Og dog!

God nat og sov godt (for h***de)
Det blev svære og svære for mig at falde i søvn. Jeg ville vende og dreje i sengen til kl. 2-3 midt om natten indtil jeg fald i søvn. I starten troede jeg at det var alt det spænding omkring de nye ting der skete omkring mig, men det blev kun værre. Til sidst blev jeg helt desperat efter at få noget ordetligt søvn og henvendte mig til lægen på campus for at bede om noget sovemedicin.

Stofskifte tal liiige i underkanten
Jeg kan ikke huske hvad han spurgte mig mig, men husker at han gav sig god tid og de tog en blodprøve. Dengang forekom mig på ingen måde at spørge hvad de tester mig for og det var nok fordi jeg havde en opfattelse af mig selv som sund or rask-jeg skulle jo bare have lidt hjælp til at falde i søvn. Lægen rådet mig til at holde øje med mit stofskifte tal, da mine tal lå liiiige i underkanten. Jeg tænkt ikke så meget over det og besluttede at vente til at jeg kom hjem til Denmark og få en snak med min danske læge om det.

Tilbage i Denmark, afviste min danske læge dette blankt og sagde at lægen i USA vil nok bare sælge mig noget medicin. Mit stofskifte fejler intet, sagde han og jeg stillede ikke spørgsmålstegn på daværende tidspunkt ved ekspertisen af min danske læge og acceptere det ukritisk.

År 2012

Nå, Iva, du er træt? Det er vi da alle sammen…

Tiden gik og mine symptomer blev værre og værre: søvnløshed, smerter i led, manglende energi, forstoppelse, glemsomhed og ”zombi tilstand” var blot noget af det jeg skulle slås med. I mellem tiden mødte jeg min daværende kæreste som var flere år ældre end mig.

Selvom det var mig der var den ”unge” af os to, var der mig der var glemsom, det var mig der faldt i søvn på sofaen mens vi havde gæster og det var mig der gispede af smerter i mine led efter jeg skulle rejse mig op  (især efter jeg har undervist 1 eller 2 danse hold). Det var ellers ikke smertefuld på nogen måder at danse, men “regningen” i form af smerter i mine led kom bagefter.

Trods min modvilje blev af sparket af sted til lægen hvor jeg fortalt at jeg mangler energi, har det skidt jeg bliver mere og mere trist, træt og tyk. Han kigger op fra skærmen og med ironi i stemmen sagde:

Nå, Iva, du er træt? Det er vi da alle sammen…

Jeg insisterede, at noget må der være galt! Påpegede at jeg spiste sund og motionerede og kunne slet ikke forstå at jeg var så energiforladt og skulle bogstavelig talt slæbe mig gennem dagen. Han mumler noget og kiggede bare mistroisk og sagde jeg kan give dig henvisning til psykolog (som om jeg kan snakke mine gener væk!?!?).

År 2013

Deprimeret og dødtræt

Endnu et besøg hos en anden læge (samme lægehus) pga af vodsomme smerter i led- især efter fysisk aktivitet blev mine led så ømme at jeg følte at jeg ikke kunne være i min krop. Lægen trak på skulderne, kunne ikke fortælle hvorfor jeg havde det sådan og virkede ikke særlig optaget af at finde ud af. Spurgte direkte om jeg skal opgive at danse, noget jeg elsker dybt i mit hjerte, men jeg følte som jeg er ved at gå til grunde. Derfor var jeg klar til opgive det, men lægen sagde, nej, nej, bliv endelig ved med det.

Meldt mig ud af mit studie- kunne ikke mere!!! 
Endnu mere tid gik, jeg blev mere og mere deprimeret, tog på i vægt, kunne ikke overskude ret meget, havde ikke lyst ikke at vågne og det eneste jeg ønskede var at gå i hi og aldrig at komme op igen (bare jeg kunne få lov til det!). September 2013 tog jeg overlov fra mit studie, jeg kunne ikke mere og kunne ikke se hvordan jeg nogensinde skal kunne klare et normalt liv, et stude elller et fuldtidsjob. Jeg var udmattet, jeg kunne ikke mere! Jeg tog overlov fra mit studie og havde ingen planer eller ideer om hvordan jeg skulle komme videre. December 2013 købt jeg billet til Bulgarien for at besøg familien. Ubevidst tror jeg at jeg ville bare sige farvel. Jeg kunne bare ikke mere- mit liv og min hverdag handler ikke om andet, men om jeg “skulle tage mig sammen”- tag mig sammen til at åbne øjenende om morgen, tag mig sammen at stå op af sengen, tag mig sammen til at gå fra A til B, tag mig sammen til at læse en simpel tekst. Jeg slæbte mig gennem dagen – dag ind og dag ud. Det føltes som en evighed og kunne bare ikke mere. Det var ikke fordi jeg havde lyst til at dø, jeg havde bare ikke lyst til at leve! Big difference!

År 2014

Tilfældighed bragte mig til en endokrinolog i Varna, Bulgarien

Mens jeg var Bulgarien så jeg en gammel veninde- vi havde meget at tale om, men tilfældig nævnte hun  at en af hendes veninder som bor i Grækenland kommer til byen for at se en endokrinolog. Noget i mig sagde at jeg skulle bestille en tid hos den læge, selvom min daværende danske læge siger at “mine tal er fine” og jeg intet fejler. Jeg var heldig at få en tid hos denne endokrinolog i Varna (Bulgarien) lige et par dage inden jeg skulle hjem til Danmark. Mine blodprøver viste forhøjet TSH, forhøjet kolesterol, forhøjet blodsukker, forhøjet urinsyre og lavt stofskiftehormoner i blodet. Lægen var ikke i tvivl og diagnoserede mig med hypothyreose. Når du kommer til Dk skal du sige til din læge at du skal i behandling med stofskifte medicin, lægen ved hvad han skal gøre, sagde hun. Sådan gik det overhovedet ikke!!

Mellem to verdner. 
I Danmark ville de tage nye blodprøver, (dog kunTSH) som lå på “kun” på 4,7 hvorimod i Bulgarien 7,4 (ref. 0,3-4,5). Jeg har senere lært at TSH svinger i løbet i døgnet, blodprøverne i Bulgarien blev taget kl. 7.00 og prøverne i Denmark en uge senere kl. 9.00. På baggrund af min kun let forhøjet TSH afviste min danske læge kategorisk at jeg har stofskifte problem og så var den sag lukket.  Jeg ringer til lægen i Bulgarien igen, forklare situationen og hun bliver rystet. Hun udskrev en recept på euthyrox som min far hentede og sendte til Danmark. Jeg begyndte med en meget lavt dosis af euthyrox og øgede gradvis som angivet af min bulgarske læge. Kort efter mærkede jeg en stor lindring af mine symptomer, smerterne i led i muskler aftog, energien vendt stille og rolig tilbage, hjernetåget og osteklokke følelsen aftog i løbet af nogen dage og det vil ikke være overdrivelse at sige at havde det som om jeg oprejst mig fra de døde . Det var helt ubeskriveligt!

Lykken varede dog kort og nogen måneder senere fik jeg tilbagefald.

År 2014

Endnu en tur til Bulgarien

Min daværende danske læge kunne ikke andet end at øge min dosis af euthyrox uden noget effekt og resulterede i angst /uro som bivirkning. Jeg spurgte om det ikke var mulig at prøve noget andet stofskiftemedicin, men fik svar at pga man skal bruge den billigste medicin på markedet, var der ikke muligt at udskrive andet. Jamen, jeg betaler da selv?!? var min argument. Nej, alle får tilskud til køb af medicin i Denmark og sådan var det bare. Hun skyndte sig at afbryde samtalen og få mig ud af døren. BUM! Så ramte jeg muren igen! Hvad nu?

Om sommeren er der billige fly billeter til Varna, så jeg hoppede på den første fly til Bulgarien og igen, var jeg heldig at få en tid hos den bulgarske endokrinolog i Varna, inden hun skulle på sommerferien. Hun skiftede min medicin fra euthyrox til L-thyroxin, som også er syntetisk T4 medicin, dog uden laktose, og som tåles bedre af nogle patienter. Kort efter jeg begyndte på L-thyroxin mærkede jeg markant bedring. Altså, jeg oplevede personlig at der stor forskel på den ene syntetisk medicin frem for en anden pga tilsætningsstofferne. Hvis jeg ikke havde adgang til en bulgarsk læge ville jeg har siddet fats i “vi bliver nødt til at udskrive den billigste medicin” og kan ikke se hvordan jeg skulle har kommet videre!

6 gang er lykkens gang! 
Hjem i Danmark  skulle jeg skifte læge hele 6 gange inden jeg fandt en som “anerkender” stofskifte, ikke kun kigger på den misvisende TSH test og enda kan finde på at spørge “hvordan jeg har det?”. Den 6 gang var lykkens gang for mig og selvom jeg har kun haft brug for at tage hos lægen relativt få gange, har det været kæmpe lettelse at blive set og hørt uden nedladne eller mistroiske bemærkninger.

Trækker lige racisme kortet! 
Mødet med sundhedssystemet i Danmark føltes som en kamp hvor jeg havde 4 min og 35 sec. til at fremlægge “min sag” og blev mødt enten med mistro og skepsis. Det kræver virkelig noget af én af stå fast i sig selv. Jeg begyndte at tro at den manglende respekt og at jeg ikke bliver taget alvorligt er mit udlandske navn og accent (selvom jeg er kanon god til dansk og ved at jeg kan gør mig let forståelig).Senere kom jeg i kontakt med andre stofskifte patienter i Denmark og hørte/læste om deres historier i lukkede facebook grupper, gik det op for mig at jeg ikke bliver behandlet dårligere i systemet pga min udlandske baggrund, men der er generelt ringe og begrænset viden om diagnosering og behandling af lavt stofskifte bland de alm praktiserende læger.

År 2015

Kombinations behandling

Selvom jeg havde det meget bedre siden jeg skiftede medicin fra euthyrox til L-thyroxin havde jeg det stadivæk ikke optimalt. Efter meget research og overvejelser valgte jeg at skifte den syntetiske medicin ud med bio identisk. Der er ganske få læger i DK som udskriver denne medicin, så jeg var klar til at hoppe på den første fly til Sofia for at komme til en af de få læger i Bulgarien som udskrive bio identiske hormoner. Denne gang var der ikke nødvendig- jeg fandt en privat dansk læge som kunne godt se fordelen ved  bio identiske hormoner frem for syntetiske. Dette medicin fungerede dog ikke så godt og smerterne i muskler og led blev værre. Så jeg blev sæt i behandling med kombinationen af l-thyroxin og Thyroid Erfa.

Voila- endelig fandt jeg den behandling der virkede for mig

Ved at tage en kombination af l-thyroxin og Erfa Thyroid gav mig den krop og psyke jeg engang havde.

  • Væskeophobningen af mit ansigt forsvand og pludselig havde jeg mit ansigt tilbage
  • “Zombi tilstanden” aftog og jeg kan mærke både glæde og sorg istedet for at befinde mig i en tilstand af ingenting.
  • Jeg kan tænke, huske og endda læse bøger uden at skulle opgive på side 2 fordi jeg ikke kan holde styr på hvem er hvem  i bogen.
  • Negle og hår blev stærke og pæne igen
  • Reglmæssig menstruation
  • Pardon min French men hvis man er vant til at sk**e en gang om ugen og så få gang i systemet hver eneste dag, så bliver man næsten lykkelig.
  • Jeg gik tilbage til Aalborg universitet og gennemførte min kandidat